Братчанка не смогла получить от минздрава лекарство для дочери с тяжёлым заболеванием

Кировский районный суд обязал минздрав Иркутской области обеспечить маленькую дочь братчанки Евгении Ждановой дорогостоящим лекарством, но ведомство не успело закупить препарат на 2020-й и 2021 год. О решении суда говорится в карточке дела, о несостоявшейся закупке корреспонденту ИА «ИрСити» 5 января сообщила сама Евгения Жданова.

Евгения Жданова — мать девочки в возрасте 1 год 10 месяцев с диагнозом спинальная мышечная атрофия СМА 2 типа. По её словам, решение врачебной комиссии вынесено 4 ноября, после которого минздрав автоматически должен был сформировать закупку, но этого не сделал.

«Вечером 17 декабря мне позвонила невролог Полина Попелкова с нашей поликлиники на Курчатова, 8. Она сказала, что минфин выделил деньги на нашу дочь и нужно срочно подготовить и отправить документы. На следующий день, в 8 утра, я всё привезла, была составлена заявка на один флакон в 2020 году и шесть флаконов в 2021-м. А 25 декабря я сама позвонила в минздрав, спросила, почему тишина, на что мне ответили, что закупку сделать не успели, 18-го она была закрыта, поэтому деньги вернули», — пояснила Евгения Жданова.

По её словам, в Иркутской области насчитывается ещё восемь семей с детьми со СМА, которые в 2020 году не получили лекарство, некоторые ждут препарат 3-5 месяцев. «Нам важна каждая минута жизни, мы сегодня живём, завтра — неизвестно, не дай бог что-то случится», — сказала женщина.

Решение, по которому минздрав обязан обеспечить девочку лекарством, вынес Кировский районный суд 21 декабря. В документе указано, что «Спинраза» не входит в стандарт оказания медицинской помощи и список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. При этом лекарство является единственным в настоящее время доказанно-эффективным патогенетическим средством терапии, а также единственным зарегистрированным в РФ препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии.

По данным суда, мать ребёнка обратилась в минздрав с просьбой обеспечить пациентку назначенным ей лекарством, но ведомство на обращение не ответило и лекарством девочку не обеспечило.

Минздрав представил в суд возражения, заявив, что «Спинраза» не включён в перечень ОНЛП, сейчас в рамках высокотехнологичной медпомощи лечение пациентов со СМА этим препаратом не осуществляется. «Выделение дополнительного метода оказания высокотехнологичной медицинской помощи по «педиатрии» для оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией не входит в компетенцию министерства», — говорится в документе. Но суд признал бездействие минздрава незаконным.

В пресс-службе правительства Иркутской области ИА «ИрСити» сообщили, что готовят комментарий по ситуации.