В Приангарье пациенты со спинальной мышечной атрофией обеспечены препаратами для лечения

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев провел рабочую встречу с Председателем правления фонда «Круг добра», председателем Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиереем Александром Ткаченко. Стороны обсудили обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями дорогостоящими и эффективными препаратами, а также средствами реабилитации. В частности, речь шла о лекарственном обеспечении лекарственным препаратом нусинерсен пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фонд «Круг добра» создан указом Президента России, источник средства – часть повышенного налога на доходы граждан, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год. Фонд занимается оказанием дополнительной помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С 2021 помощь оказана уже 27 тысячам детей по всей стране, в перечне уже 100 тяжёлых и редких заболеваний, закупается 117 наименований дорогостоящих лекарств и медицинских изделий.

– История нашего сотрудничества началась в 2021 году, когда Иркутская область подала заявки на сопровождение детей с тяжелыми заболеваниями. Хотел бы поблагодарить всю команду фонда за внимательное отношение, помощь и поддержку. На сегодняшний день на учете в фонде стоят 12 детей из Приангарья. Мы знаем каждого из них, за каждым – постоянный мониторинг. Очень важно сохранять непрерывность их лечения. Любое прерывание терапии – это вопрос жизни и здоровья. Понимаем, что из-за международной обстановки, поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться. Поэтому считаю важным обсудить лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе с СМА, – сказал глава региона.

Для лечения детей с этим заболеванием используют, в частности, препарат нусинерсен. В апреле 2024 года Минздравом РФ, кроме иностранного, был зарегистрирован нусинерсен и от отечественного производителя. Состав у лекарств один и тот же, препарат российского производства стоит на четверть дешевле. По результатам аукционов, которые проводит уполномоченное казённое учреждение Минздрава РФ (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ), отечественный препарат с 2025 года поставляется детям со СМА по всей стране.

В ряде регионов препарат вводили как детям, так и взрослым: введенные дозы не выявили различий с использованием западного препарата, нет случаев непереносимости. В декабре 2024 года врачи Иркутской областной детской клинической больницы впервые в Приангарье применили отечественный препарат при лечении полугодовалого ребенка с доклинической стадией СМА.

Александр Ткаченко отметил, что на 2025 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией из Иркутской области в полном объеме закуплены и поставлены все необходимы препараты. Также он подчеркнул, что с 2024 года в фонд не поступало новых обращений от жителей региона по обеспечению лекарственными препаратами.

Александр Ткаченко выразил уверенность в дальнейшем укреплении взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями.

Игорь Кобзев, в свою очередь, рассказал о планах по развитию сферы здравоохранения и пригласил Александра Ткаченко посетить Иркутскую область.